Saya takut untuk mencium atau memeluk anak laki-laki saya – sungguh memilukan, sentuhan sekecil apa pun akan membuatnya kesakitan luar biasa.
KEBANYAKAN orang tua menantikan kata-kata pertama anak mereka, tapi bagi Dominic Evans, dia takut hari ketika putranya Giorgio bisa memberitahunya “betapa terlukanya dia”.
Giorgio Evans-Lobato lahir melalui operasi caesar pada bulan Juni, tetapi apa yang seharusnya menjadi “momen terbaik dalam hidup saya” adalah momen yang menyakitkan dan menyedihkan bagi Dominic dan ibunya Michelle Lobato, 43.
5
Ketika dia bertemu putranya yang baru lahir, Dominic, 37, untuk pertama kalinya, seorang tukang listrik merasa “ngeri” dengan apa yang dilihatnya.
Dia menyadari ada bagian kulit Giorgio yang begitu rapuh hingga ada bagian yang hilang, dan segera mengetahui “ada sesuatu yang serius” yang tidak beres.
“Dia mengalami lecet besar di seluruh wajah, punggung, dan kakinya,” kata Dominic.
“Dia tampak seperti Freddy Krueger dengan semua lecetnya.”
Hal ini membuat Dominic dan Michelle hampir mustahil untuk memeluk atau mencium bayi mereka.
Dokter awalnya mengira luka tersebut disebabkan saat melahirkan, dan kemudian mengira itu mungkin infeksi bakteri pada kantung ketuban.
Namun tes darah yang dikirim ke Rumah Sakit Great Ormond Street mengungkapkan bahwa bayi tersebut menderita kondisi langka dan tidak dapat disembuhkan yang hanya menyerang 5.000 orang di Inggris, yang disebut dengan Junctional Epidermolysis Bullosa (EB), atau “kulit kupu-kupu”, yang menyebabkan lepuh yang menyakitkan.
Versi Giorgio juga menyebabkan organ dalamnya melepuh dan membuatnya memerlukan perawatan 24 jam.
Dominic berkata: “Dia merasakan sakit yang luar biasa setiap hari – saya bisa melihatnya di matanya.
“Saat dia bisa bicara, saya akan bisa mengetahui di mana dia terluka.
“Tapi Anda bisa melihat trauma dalam dirinya.
“Ketika dia melihat ke arah saya, dia tidak mengerti mengapa hal ini terjadi padanya.”
Dia menambahkan: “Kami tidak pernah mengira dia akan mengalami kondisi yang mengerikan, jadi ini sangat emosional.
“Kami berubah dari kegembiraan murni menjadi ketakutan, kebingungan, dan kekhawatiran.”
Dominic dan Michelle diberitahu oleh dokter dan spesialis bahwa Giorgio memiliki persentase peluang yang rendah untuk bertahan hidup dalam dua tahun pertama kehidupannya: “Jadi kami berharap kami dapat melakukan segala kemungkinan untuk membantunya melewati masa ini.”
Giorgio lahir pada 16 Juni 2022 pukul 12.30 di Rumah Sakit St Richard di Chichester dengan berat 6 pon.
Itu adalah kehamilan yang “sehat”, menurut Dominic, dan pasangan itu tidak tahu sebelum Giorgio lahir bahwa dia menderita kondisi “mengerikan” yang disebabkan oleh gen yang salah.
“Saat Anda melihat luka terbuka seperti itu, Anda hanya memikirkan betapa sakitnya dia, dan itu membuat hati saya patah.”
Dominic menambahkan: “Itu benar-benar menghancurkan. Saya melihat film dokumenter tentang kondisi tersebut dan saya takut.”
Aku bisa melihat rasa sakit di matanya
Dominikus Evans
Bertekad untuk membantu Giorgio bertahan hidup dan terus menjalani kehidupan terbaik, Dominic berhenti dari pekerjaannya untuk membantu Michelle menjaga putra mereka penuh waktu di rumah mereka di Chichester, West Sussex.
Karena kedua orang tuanya tidak dapat bekerja, mereka mendirikan sebuah online crowdfund di GoFundMe untuk meminta sumbangan masyarakat agar mereka bisa pindah ke rumah baru yang lebih sesuai dengan kebutuhan Giorgio.
“Ini 24 jam sehari, jadi saya harus berhenti dari pekerjaan saya dan menjual mobil BMW saya, dan kami hanya bertahan dengan Universal Credit.
“Bulan-bulan ini sangat sulit bagi kami, tapi saya bahkan tidak bisa membayangkan betapa sulitnya hal itu baginya.
“Saya bisa melihat rasa sakit di matanya.”
Berjuang untuk memenuhi kebutuhan hidup, keluarga beranggotakan tiga orang ini kini tinggal di sebuah flat kecil dengan satu kamar tidur di Chichester.
Hampir tidak ada cukup ruang bagi mereka untuk mengobati lecet Giorgio setiap pagi.
Setiap hari, si kecil perlu mandi selama empat jam, sebelum orang tuanya melepaskan lepuhnya dan mengeluarkan cairannya, lalu menutupi seluruh tubuhnya dengan es yang menghasilkan kulit buatan yang berfungsi sebagai lapisan pelindung.
Giorgio kemudian dibalut dengan perban khusus yang membantu kulitnya pulih dengan cepat dan melindunginya dari apa pun yang mungkin disentuhnya.
Dominic berkata: “Seluruh hidup kami telah terbalik.
“Setiap momen yang kami miliki didedikasikan untuk memastikan Giorgio aman.”
Kondisi ini membuat Giorgio terus-menerus kesakitan dan membutuhkan obat pereda nyeri setiap hari, dan seringkali hal ini sangat tidak tertahankan sehingga Dominic harus memberinya dosis morfin untuk membantu meringankan rasa sakitnya.
Karena Giorgio kemungkinan besar harus menggunakan kursi roda dan mungkin memerlukan perawatan terus-menerus sepanjang hidupnya, karena saat ini tidak ada obat untuk EB, Dominic disarankan oleh badan amal tersebut. DEBRAyang mendukung orang-orang yang hidup dengan kondisi tersebut, bahwa keluarganya membutuhkan ruang perawatan dan adaptasi disabilitas di rumahnya.
Dominic berkata: “Kami berada di ruang yang sempit sehingga tidak terasa aman bagi Giorgio, karena sedikit sentuhan saja akan menyebabkan dia melepuh dan mungkin mengalami infeksi yang mematikan.”
Apa itu EB?
DEBRA, sebuah badan amal nasional dan kelompok dukungan pasien untuk orang-orang yang hidup dengan EB, mengatakan kondisi ini menyebabkan orang-orang hidup dalam “rasa sakit yang terus-menerus dan melemahkan” dan dukungan layanan kesehatan spesialis sering kali diperlukan.
Mereka berkata: “Epidermolysis Bullosa (EB), adalah lepuh kulit genetik yang sangat menyakitkan.
“Hal ini menyebabkan kulit melepuh dan robek jika disentuh sedikit pun.
“Dengan kulit yang rapuh seperti sayap kupu-kupu, sering disebut dengan ‘kulit kupu-kupu’.
“EB hanya dapat menyerang tangan dan kaki atau, dalam kasus yang paling parah, bagian tubuh mana pun, termasuk lecet pada mata dan organ dalam.”
Mereka menambahkan: “Orang yang hidup dengan EB hidup dalam rasa sakit yang melemahkan dan dalam kasus yang parah bisa berakibat fatal.
“Orang yang hidup dengan EB sering kali memerlukan layanan kesehatan dan dukungan spesialis, yang mencakup perban khusus, bantalan gel, meja ganti, pertumbuhan bayi yang lancar, sepatu yang mengurangi gesekan, dll. dapat mencakup
“Ditambah lagi, mereka mendapat manfaat dari saran spesialis dari dokter kulit, ahli penyakit kaki, ahli gizi, untuk membantu mereka mengelola kondisinya sebaik mungkin.”
Namun meski banyak tantangan yang dihadapi keluarga muda ini, Dominic berharap mereka dapat memberikan kehidupan terbaik bagi putra mereka.
Dominic berkata: “Kami akan membantunya melewati ini.
“Dia adalah putra kami, dan kami akan berjuang untuk memastikan dia aman dan menjalani kehidupan terbaik yang dia bisa.
“Kami ingin dia menjadi anak senormal mungkin dan jika kami bisa melakukan segalanya untuknya, dia bisa merasakan bahwa segala sesuatunya menjadi lebih mungkin baginya.
“Saat-saat di mana dia bebas dari rasa sakit dan tersenyum sungguh luar biasa.
“Momen-momen itu sangat berharga dan saya menyukai setiap detiknya.
“Dia sangat kuat. Sungguh indah melihatnya bahagia dan tersenyum. Ini adalah saat-saat paling membahagiakan saya.”
Michelle mengatakan melihat Giorgio kecil kesakitan setiap hari “menghancurkannya” karena dia merasa tidak berdaya.
Dia berkata: “Saya merasa sedih, tapi saya harus kuat untuknya karena dia membutuhkan saya. Saya pergi ke gereja bersamanya untuk berdoa baginya.
“Melihat dia melewati semua hal yang menghancurkanku. Tapi aku sangat mencintainya, dan aku merasa tidak bisa membantunya. Kami ingin memberikan segalanya padanya.”
Anda dapat menyumbang ke penggalangan dana di sini: www.gofundme.com/f/giorgio-eduardo-evanslobato-eb-housing-fund
5
5
5