Saya sehat dan aktif sebelum penyakit membuat saya terbaring di tempat tidur – hidup itu melelahkan
Seorang MUM menceritakan bagaimana kondisinya yang memburuk membuatnya merasa ‘terlalu lelah untuk hidup’.
Claire Hirst dari Baildon, West Yorkshire menderita Myalgic Encephalomyelitis, juga dikenal sebagai Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).
4
Pria berusia 41 tahun ini telah menderita penyakit ini selama 22 tahun yang membuat sebagian besar penderitanya tidak dapat melakukan aktivitas normal sehari-hari seperti mandi.
Kondisi ini bisa sangat parah sehingga membuat Anda terbaring di tempat tidur dan bahkan tidak mampu mengangkat kepala dari bantal.
Claire mengatakan kepada The Sun: “Ini sudah mencapai titik di mana terlalu banyak energi untuk hidup. Saya sangat kejam; itu merampas segalanya darimu.
“Saya ingin sekali diberi pil ajaib dan disembuhkan. Saya akan melakukan apa pun agar dapat pergi berbelanja bersama putri saya, bekerja penuh waktu, dan memiliki energi untuk menjalani hidup sepenuhnya.”
Baca lebih lanjut tentang penyakit kronis
Claire berusia 19 tahun dan bekerja penuh waktu di panti jompo, sering kali melakukan shift ekstra dan bekerja lebih dari 50 jam seminggu, ketika dia dipukul.
Dia sedang keluar berlari bersama ayahnya ketika dia tiba-tiba merasa seolah-olah dia tidak bisa lagi berlari – “seolah-olah seluruh energi telah terkuras dari tubuhku”.
Beberapa hari kemudian dia sangat lemah sehingga dia tidak bisa bangun dari tempat tidur dan ibunya memanggil dokter keluarganya untuk berkunjung ke rumah.
Dokternya mengirimnya langsung ke rumah sakit di mana dia menghabiskan dua minggu untuk mendapatkan infus.
Claire sangat lemah saat itu sehingga dia bahkan tidak bisa bangun dari tempat tidur untuk pergi ke toilet.
Dia didiagnosis menderita demam kelenjar dan berat badannya turun dua batu saat berada di sana.
Setelah meninggalkan rumah sakit, mengira dia sudah sembuh, dia kembali bekerja hanya untuk berakhir di rumah sakit lagi selama seminggu di mana dia “benar-benar kelelahan”.
Saya bisa tidur 10 jam atau lebih setiap malam dan masih terbangun dalam keadaan lebih lelah dibandingkan saat saya pergi tidur
Claire Pertama
Setelah berkonsultasi dengan dokter, dia didiagnosis mengidap ME, yang dapat menyebabkan demam kelenjar dan infeksi virus lainnya.
Claire mengatakan kepada The Sun: “Saya melakukan penelitian sendiri dan menemukan sedikit tentang diri saya, tetapi saya berkata pada diri sendiri bahwa saya akan mengalahkannya; Saya sangat sehat dan aktif sebelum demam kelenjar dan tentu saja tidak bisa merasakan hal itu.
“Saya kembali bekerja tetapi merasa sangat sulit; Saya tidur berhari-hari dan bos saya menelepon dan menanyakan keberadaan saya.
“Saya bisa tidur 10 jam atau lebih setiap malam dan masih terbangun dalam keadaan lebih lelah dibandingkan saat saya pergi tidur.
“Saya menghabiskan waktu bertahun-tahun keluar masuk pekerjaan paruh waktu, dan terkadang kembali ke pekerjaan penuh waktu, yakin bahwa saya bisa mengatasinya, namun selalu berakhir dengan kegagalan.”
‘GAGAL OTAK’
Meski sedikit yang diketahui tentang kondisi kronis ini, penderitanya biasanya mengalami kelelahan berlebihan sehingga membuat mereka tidak punya tenaga untuk melakukan apa pun.
Bahkan mencuci dan berpakaian pun menimbulkan masalah, seperti halnya “kabut otak” yang menyebabkan fungsi kognitif terganggu.
Dalam kasus yang paling parah, orang-orang harus terbaring di tempat tidur selama bertahun-tahun.
Apa yang menyebabkan ME tidak diketahui, meskipun terdapat semakin banyak bukti yang menunjukkan bahwa penyakit ini mungkin disebabkan oleh infeksi bakteri atau virus atau masalah pada sistem kekebalan tubuh.
Tidak ada obatnya.
TIDAK ADA PENYEMBUHAN
Setelah melahirkan putrinya pada tahun 2005, Claire dilanda depresi pasca melahirkan yang memperburuk situasinya karena dia sering kali tidak punya tenaga untuk melakukan apa pun dan menghabiskan waktu berhari-hari di tempat tidur.
Lebih buruk lagi pada tahun 2009, dia menjadi seorang ibu tunggal.
Claire berkata: “Saya benar-benar berjuang untuk bangun dari tempat tidur di pagi hari untuk mengantar putri saya ke taman kanak-kanak dan kemudian ke sekolah. Dia sering terlambat.
“Putri saya mengidap autisme dan ketidakmampuan belajar, dan menjadi ibu tunggal bukanlah hal yang mudah. Saya beruntung dia benar-benar menyenangkan.”
Claire berhasil bekerja paruh waktu selama beberapa tahun saat putrinya masih bersekolah, namun kesehatannya tidak memungkinkan untuk melanjutkannya pada tahun 2016.
Setelah kembali ke A&E, dia didiagnosis menderita radang selaput dada.
MENDERITA DEPRESI
Pada saat ini kesehatan fisiknya juga mempengaruhi psikologisnya dan dia menderita depresi.
Claire berkata: “Pada tahun 2016 saya sering mengalami depresi dan sering menemui dokter pada tahun itu; tentu saja lebih dari biasanya.
“Saya depresi karena kelelahan sepanjang waktu dan frustrasi karena tidak bisa melakukan apa pun. Dokter saya menyuruh saya untuk mencoba keluar setiap hari, meskipun hanya untuk berjalan-jalan di sekitar blok.
“Aku menangis. Bagaimana dia bisa mengharapkanku melakukan itu padahal aku bahkan tidak punya tenaga untuk mengangkat kepalaku dari bantal?”
DIAGNOSIS DENGAN FIBROMYALGIA
Belakangan, Claire juga didiagnosis menderita fibromyalgia – suatu kondisi nyeri kronis jangka panjang di seluruh tubuh yang sering terjadi pada penderita ME.
ME, atau kelelahan kronis, sebagian besar masih merupakan misteri bagi profesi medis dan penyebab serta pengobatannya tidak diketahui.
KESAMAAN DENGAN COVID PANJANG
Kemajuan telah dicapai dalam beberapa tahun terakhir, terutama kemiripannya dengan Covid-19 Paru-Paru, meskipun karena sedikitnya informasi yang diketahui, banyak penderita yang dibiarkan begitu saja oleh petugas medis yang tidak memahami kondisinya.
Meskipun ada kemajuan dan pedoman baru yang diperkenalkan oleh NICE pada akhir tahun lalu, beberapa bidang profesi medis masih berpegang pada gagasan lama bahwa karena tidak ada penyebab yang dapat ditemukan untuk kondisi tersebut, maka hal tersebut pasti bersifat psikologis dan tidak lebih dari itu. sebagai “flu yuppie”.
Claire berkata: “Saya jarang bertemu atau berbicara dengan dokter saya sekarang. Saya menghargai tidak ada yang bisa mereka lakukan dan mereka tidak mengerti.
“Saya belum pernah ke klinik spesialis kelelahan. Saya memang mencari klinik kelelahan swasta tetapi saya tidak tahu apa yang bisa membantu. Apa yang bisa mereka katakan padaku yang belum aku ketahui?”
DUKUNGAN SUAMI
Untungnya bagi Claire, bantuan datang dalam bentuk suaminya Richard yang dia temui selama lockdown Covid pertama.
Claire berkata: “Saya tahu ini kedengarannya aneh, tapi saya langsung tahu saat pertama kali saya berbicara dengannya di telepon bahwa saya membutuhkannya dalam hidup saya.
‘Kami tinggal bersama dengan sangat cepat, bertunangan enam minggu kemudian dan menikah pada Juni 2021.’
Bahkan hari besar Claire harus disesuaikan dengan kondisi medisnya dan tidak ada pesta atau disko untuk merayakannya.
Richard, yang memahami situasi Claire, sering kali dibiarkan melakukan pekerjaan rumah tangga dan jika dia sangat tertekan, bahkan memberinya makan.
Claire berkata: “Richard adalah orang paling baik hati, paling lembut dan penuh perhatian yang pernah saya temui.
“Pada hari-hari terburuk saya, dia membantu saya dengan memberi saya makan dan membantu saya naik dan turun dari tempat tidur, ke toilet, dan lain-lain. Jika saya bisa mandi, dia akan membantu saya masuk dan keluar.
“Tahun lalu kami juga sudah memasang stairlift.
“Sungguh melegakan karena sebelum saya sampai pada titik di mana saya sering tidak punya tenaga untuk menaiki tangga dan Richard benar-benar menggendong saya.
“Richard memahami bahwa saya tidak tahan dengan banyak bau seperti semir furnitur dan tidak selalu tahan dengan lampu yang menyala atau kebisingan mesin Hoover; Saya membutuhkan stimulasi rendah. “Bau, cahaya, dan suara tertentu terasa seperti rasa sakit yang luar biasa bagi saya.”
Claire mengatakan putrinya, yang kini berusia 16 tahun, adalah “malaikat sejati”, meskipun dia mengakui bahwa dia memiliki “beberapa masalah” dalam memahami sepenuhnya situasi ibunya.
Dia saat ini tidak dapat bekerja dan pada hari-hari buruknya kesulitan berkomunikasi atau menghadapi cahaya dan suara, atau bahkan seseorang yang hanya berbicara.
Di hari-hari Claire yang lebih baik, dia mungkin pergi makan bersama keluarganya.
Claire berkata: “Saya tidak bisa bangun dari tempat tidur sebelum waktu makan malam. Kita tidak dapat merencanakan hari-hari kita karena kita tidak pernah tahu berapa banyak energi yang saya miliki dari hari ke hari.
“Bahkan di hari-hari terbaikku, aku harus mengatur kecepatan diriku sendiri dan tidak berbuat terlalu banyak.
“Orang-orang menganggap AKU lelah. Bagaimana saya bisa menjelaskan bahwa ini benar-benar kelelahan? Tubuh saya sering kali terasa seperti setiap ons energi telah tersedot keluar.
“Beberapa hari saya bahkan tidak punya tenaga untuk mengangkat kepala dari bantal; Secara fisik saya tidak bisa.”
4
4